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来源：玛雅彩票骗局2024-10-26 17:48

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者王卡拉

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东西问·中外对话｜恢复面对面沟通，中美关系将取得实质性改善吗？******

　　继中美元首11月在巴厘岛举行会晤后，本月11日至12日，中国外交部副部长谢锋在河北廊坊同来访的美国国务院亚太事务助理国务卿康达、白宫国安会中国事务高级主任罗森伯格举行会谈。这是两国工作团队的又一次面对面沟通。中国外交部发言人12日表示，双方一致认为会谈是坦诚、深入、建设性的，同意继续保持沟通。

　　中美如何把握好当前的时间窗口，更好地促进对话和交流，推动两国关系重返稳定发展轨道？中新社“东西问·中外对话”邀请美国战略与国际问题研究中心(CSIS)高级顾问甘思德(Scott Kennedy)和北京大学国际关系学院教授、美国研究中心主任王勇展开对话。

　　王勇表示，中美两国领导人巴厘岛会晤之后，中美关系存在着一种“重置”的可能性。他认为，至少中美现在都感到需要去管控彼此的分歧和竞争，争取在可以合作的领域加强合作和沟通。

视频：【东西问·中外对话】北大王勇教授：中美科技创新不是“零和游戏”来源：中国新闻网

　　不久前亲身到访中国，与北京和上海等地各界人士展开深入交流的甘思德认为，要解决两国当前存在的“回音室”效应，必须有面对面的交流，只有两国学者等各界人士更多往来于对方国家，才能有更加丰富、公开的对话和交流。

　　对话实录摘编如下：

　　中新社记者：中美双方在科技创新领域是不是“零和”状态？

　　王勇：中美之间科技创新符合市场规律，一直互补互促，你追我赶。过去20年以来，美国的资本投入、技术、理念极大促进了中国创新企业的发展，也收获了巨大的利益。借助中国市场，中国企业在大数据、人工智能、互联网经济方面取得非常大的进展。

9月1日，2022世界人工智能大会在上海拉开帷幕，集中展示全球人工智能发展成果。中新社记者汤彦俊摄

　　尽管目前两国存在很多竞争，但在产业创新方面，中美仍是互补的，有非常多的共同利益。就拿芯片产业来说，中国占到全球芯片消费的60%左右。美国目前加强所谓的芯片供应链弹性，让其他的国家和地区在美投资。但最后如果中国不买美国的芯片，美国的芯片企业就失去了中国的市场，会对美国芯片制造业与研发造成非常大冲击。最后由于利润的下降，芯片研发的速度会放慢，又反过来损害美国所谓的国家安全利益。

　　如果单纯从经济和市场的角度来看，中美之间合作会继续进行。遗憾的是，美国政府正在用政治和国家安全的逻辑取代经济和市场的逻辑。希望美国纠正这种偏执的决策思维方式，选择遵循市场的规律。

　　甘思德：要恢复比较稳定的关系，强调比较优势，加强科技合作等，两国都要做一些让步和调整才行。

　　中新社记者：新冠疫情以来，中美之间的面对面对话减少，沟通渠道不够理想，经济领域存在有限“脱钩”的风险，民间层面的人文交流和往来也受阻，我们应该如何改善这个状况？

　　甘思德：我发现华盛顿和北京处于一个“回音室”的状态，无法得到新的一手信息，所以很难改变这些共识。因此，双方的误解增加，感情下降，日渐疏远。

　　要解决这些问题，必须要有面对面的交流，通过网上的交流完全不够，反而会增加误会。只有你愿意登上飞机，到别国待一段时间，融入社会进行交流，你才有机会真正地听到别人在说什么，知道他们为什么作出一些选择。

　　我们需要王勇教授到美国来，美国的中国问题专家去中国。只有我们这么做，才能有比较丰富、公开的对话和交流。

视频：【东西问·中外对话】美智库专家：美中需增强面对面交流，打破“回音室效应”来源：中国新闻网

　　王勇：甘思德教授上次来北京访问，是在疫情之后，在美国学者当中，至少是最早的(一批学者)之一。对于促进恢复中美之间的人文与学术交流起到非常大的作用，我个人对他的勇气和耐心非常佩服。

　　如果甘思德教授的同事能发出邀请，(如果)条件允许，我非常乐意跟其他中国学者一道访问美国，继续我们的对话。

　　中新社记者：近来中美之间似乎释放了一些希望重新规划和定位双方关系的信号。两位如何预判未来中美关系走向？

　　甘思德：我在北京和华盛顿碰到的好多人已认识到这点，两方已经知道必须加强沟通，也有足够的政治空间进行对话，在某些问题上调整自己的政策。

　　中共二十大结束到美国中期选举结束之后，中美关系开了一个窗口。我们要抓住机会，谈一谈该如何减少误解，对某些具体问题采取对策，提高双方的互信。应该抓住中美元首在巴厘岛会晤的机会，加强沟通。比如说，我们能不能对经济问题进行定期的磋商。以前有各种各样的机制，例如中美商务部的定期开会，一年一次的两国政府经济与战略对话。我肯定是比大部分在华盛顿的人，要乐观一些。

　　王勇：现在受到疫情和美国国内政治的影响，中美实际上是缺少沟通和战略互信。但从理性的角度来看，中美两国之间经济优势互补，是天然的合作伙伴。作为安理会两大常任理事国，中美对于地区和全球和平与稳定负有特殊的责任。中美之间存在着非常大的相互学习借鉴、开拓文明互鉴的空间。

　　中美之间的出路就是增进相互理解，相互欣赏，甚至相互赞美，看到对方的优点，学习对方的长处，在自己的治国理政当中避免不好的地方。基于这种善意和理解，中美关系还有很多出路。我对此相对谨慎乐观。

　　中新社记者：美国国务院亚太事务助理国务卿康达、白宫国安会中国事务高级主任罗森伯格此次访华，与中国外交部副部长谢锋举行会谈。如何看待会谈的作用？会谈能够给中美关系带来实质性改善吗？

　　王勇：中美两国领导人巴厘岛会晤之后，中美关系出现了比较大的变化，存在着一种“重置”的可能性。至少中美现在都感到需要去管控彼此的分歧和竞争，争取在可以合作的领域加强沟通和合作。

　　中美关系之所以出现这种变化，一方面是国际社会的期望，希望中美作为两个大国能够坐下来，为稳定关系，减少双方竞争失控可能对地区和国际秩序所造成的破坏而努力。另一方面，中美作为全球最大的两个经济体，在稳定和防止全球经济进一步下滑方面负有特殊责任。双方有理由加强宏观经济协调，在能源和粮食安全等方面寻求合作，同时在气候变化等全球性问题上也可以加强合作。

　　反之，中美之间如果不能管控分歧、竞争，导致失控、擦枪走火，将最终损害两国的利益。从这个意义上讲，减少误判、管控分歧，为竞争装上“防护栏”非常重要，符合双方的利益。